Guille Vázquez, hijo de madre narcoléptica: “Un chaval me dijo que mi madre era drogadicta”
La narcolepsia, como comúnmente se conoce al Síndrome de Gelineau, es un desorden neurológico crónico provocado por la incapacidad del cerebro de regular los ciclos del sueño. En las últimas décadas se han escrito numerosos artículos sobre las causas y el tratamiento de este trastorno, ya que todavía hoy son objeto de discusión para la ciencia.
El síntoma más característico es la somnolencia diurna excesiva, y suele ir acompañada de dificultades para concentrarse y una tendencia a equivocarse incluso en tareas sencillas. Las cataplejías también son una manifestación clara de este trastorno. Se trata de pérdidas espontáneas del tono muscular inducidas normalmente por una emoción; la risa, el miedo o la vergüenza generan una reacción en el cerebro que puede provocar la pérdida de la fuerza en alguna parte del cuerpo o en su totalidad, lo que supondría una caída del individuo que a ojos de cualquiera parecería un desmayo común.
Además, las personas que sufren narcolepsia pueden experimentar episodios de parálisis del sueño, una experiencia terrorífica en la que el paciente no puede moverse, hablar o respirar con normalidad. En ocasiones van acompañadas de alucinaciones normalmente relacionadas con la presencia de una especie de monstruo que se sienta sobre su pecho y les ahoga. Aunque el narcoléptico sabe lo que le está pasando y puede recordarlo después, si nunca lo ha vivido puede sentir ansiedad por miedo a morir.
La incidencia de esta enfermedad es muy baja, pues solo la sufren cinco de cada 100.000 habitantes en España. Las primeras manifestaciones (mucho sueño durante el día y dificultad para dormir por la noche) se pueden asociar a otras causas, y por eso, aunque suelen empezar en la adolescencia, puede no ser diagnosticada hasta diez años después. Carles Gaig, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología, ha declarado para este periódico que, en general, es un trastorno poco conocido y estudiado por la comunidad médica, lo que también contribuye a que sea una enfermedad infradiagnosticada.
Según el neurólogo, el origen más recientemente estudiado de esta enfermedad es la pérdida de las neuronas que producen la hipocretina, una hormona crucial en la regulación del sueño de las personas: “Se cree que la pérdida de estas neuronas es autoinmune, es decir, que las propias defensas de nuestro cuerpo las eliminan por error.” Asegura que los últimos descubrimientos sustentan esta teoría y que el tratamiento perfecto está aún por llegar: “Aunque actualmente solo se pueden paliar los síntomas con fármacos estimulantes y antidepresivos, lo ideal sería tener un tratamiento que supliese la falta de esta hormona, algo parecido a la insulina para los diabéticos.”
Vivir a dos revoluciones
Con 28 años y embarazada de su hija, Pilar empezó a notar que perdía el equilibrio cuando se reía. Los médicos no le dieron importancia, ni siquiera cuando después de dar a luz tuvo algún susto con el coche por quedarse dormida mientras conducía. Fue el horror que sintió durante su primera parálisis del sueño lo que la llevó a insistir, hasta que finalmente fue diagnosticada de narcolepsia. Así ha relatado Pilar Díaz su historia en esta publicación.
Trabajaba en una oficina de empleo en Galicia como orientadora profesional y atender al público empezó a convertirse en una tarea imposible: “Me llegué a quedar dormida durante una entrevista. Los tramites administrativos rutinarios pasaron de costarme dos minutos a un cuarto de hora, con el consiguiente ‘mosqueo’ de la gente”. Por esta razón tuvo que dejarlo, y empezó a trabajar en una casa de la juventud hasta que consiguió la invalidez.
El desconocimiento social que existe a cerca de este tipo de trastornos hace que la incomprensión se convierta en un sentimiento recurrente de las personas que lo sufren: “La gente se queda solo con lo del sueño, pero para mí es peor cuando me caigo al suelo. Incluso cuando me dan las cataplejías suelen pensar que me acabo de quedar dormida, pero en realidad me ha fallado el sistema muscular”, cuenta Pilar.
Pilar Díaz. Fotografía: La Voz de Galicia
Vivir en una sociedad que cada vez se mueve más deprisa complica enormemente el día a día de los narcolepticos: “Mi cabeza va por delante, pero aunque haga 28 planes mi cuerpo se resiste a ello. De todo lo que tengo proyectado hacer en el día, me siento satisfecha si consigo hacer dos cosas”. Encontrar trabajo en estas condiciones es complicado, puesto que no hay muchos empleos que sean compatibles. “Tendría que ser un trabajo al aire libre y con flexibilidad horaria. Las tareas rutinarias te provocan sueño y si te estresas te puede dar una cataplejía”, comenta.
‘Narcolepsia’ fue lo primero que buscó la gallega cuando accedió a Internet por primera vez en su vida, pero solo cuando realizó la búsqueda en inglés encontró las respuestas que buscaba, gracias a la Universidad de Stanford. A partir de ese momento empezó a ponerse en contacto con otros pacientes y médicos de todo el país hasta que se creó la Asociación Española de la Narcolepsia, de la que llegó a ser vicepresidenta.
La labor principal de la asociación es dar visibilidad a la enfermedad a través de programas de televisión, prensa… Además se organizan reuniones para que los pacientes compartan sus experiencias y favorecer que se sientan comprendidos por gente que está pasando por lo mismo. También se ofrece ayuda psicológica, algo que Pilar considera fundamental, especialmente en los casos de adolescentes: “Te puede afectar a la autoestima, sobre todo si hay rechazo familiar. En el caso de los jóvenes muchas veces los padres y los profesores creen que sencillamente el niño es un vago, y en esos casos creo que es especialmente necesario el apoyo psicológico”.
“Te puede afectar a la autoestima, sobre todo si hay rechazo familiar."
Los trámites para conseguir los informes de invalidez o las pensiones de la Seguridad Social también suponen un infierno en muchos casos, ya que la imprevisibilidad de los síntomas hace que sea complicado justificar su existencia frente a un tribunal. “Hay mucho médico que todavía no tiene claro lo que es la narcolepsia. Cuando te toca ir al tribunal te ven normal, y si no tienes la ‘suerte’ como yo de que te dé una cataplejía en ese momento, la valoración que te hacen puede no ser la adecuada. Es complicado que te den la invalidez por algo que no saben que existe”, asegura Pilar. La organización también ofrece ayudas en este sentido, con abogados especializados e información detallada sobre los pasos a seguir.
Pilar se siente afortunada porque siempre se ha sentido apoyada por su ámbito familiar más cercano, sobre todo porque sabe que no todo el mundo tiene la misma suerte: “No sé hasta que punto puede afectar a la relación con tu pareja, pero en alguna ocasión he escuchado a gente decir que cuesta trabajo estar con alguien narcoléptico porque hay que ‘echarle paciencia’”.
'MARE'; Cuando el trastorno se convierte en arte
Los trastornos del sueño han sido objeto de multitud de leyendas espirituales y mágicas debido al carácter aparentemente sobrenatural de muchos de sus síntomas. Esto ha servido de inspiración artística para muchas personas que sufren este tipo de trastornos, y en ocasiones, para los que conviven con ellas.
Es el caso de Guille Vázquez, el hijo de Pilar. El joven autor audiovisual decidió basar su primer corto, ‘Mare’, en uno de los síntomas de su madre, la parálisis del sueño. El relato cuenta en siete minutos la historia de unajoven que busca a alguien que ha entrado en su casa cuando está en el límite entre el sueño y la vigilia. La obra fue seleccionada para participar en el Festival de Cine de Málaga 2020.
Guille creció con la enfermedad de su madre, y asegura haberla vivido con total naturalidad; “No lo viví como un trauma. Mi padre la apoyó totalmente y mi madre es una señora que le da un poco igual lo que diga la gente”. Si embargo destaca algunas anécdotas que evidencian que la población no está educada en este tipo de síntomas: “Estábamos en un bar y el camarero le devolvió mal a mi madre. La vergüenza que le dio tener que decírselo le provocó una cataplejía y se cayó sobre la barra. Yo ya no era un niño y sabía cómo tranquilizarla y manejar la situación, pero la gente se pensó que estaba borracha.”
“Tenían a mi madre encajada como una persona rara. Una vez un chaval me dijo que mi madre era drogadicta”.
El joven director reconoce que su madre tuvo mucha suerte al encontrar trabajo en la casa de la juventud, porque su jefa era amiga suya y conocía sus síntomas, por lo que le dejaba cierta flexibilidad. Sin embargo, recuerda ciertos comentarios despectivos de los adolescentes que acudían a este lugar: “Tenían a mi madre encajada como una persona rara. Una vez un chaval me dijo que mi madre era drogadicta”.
Tal y como aseguraba el propio doctor Gaig, la mayoría de los sanitarios desconocen en qué consiste exactamente el trastorno, y así lo corrobora Guille con una anécdota de una de las primeras visitas de su madre al neurólogo: “Mi madre le comentó a una enfermera que conocía que tenía cita con el especialista porque le habían diagnosticado narcolepsia y esta le preguntó que si ya había empezado la rehabilitación, como si tuviera un problema de adicciones.”
